Kocaman Bir Sıfır

Bugün sizlere, kahramanı kadın ya da erkek fark etmeyen metaforik bir hikaye anlatmak istiyorum. İnanıyorum ki, hepinizin çok hoşuna gidecek. Kahramanımız her kim ise, yıllar öncesinden belki çocukluğundan itibaren hep bir hayal kurarmış. Bu hayalin de örnek bu ya hep Roma’ya gitmek varmış. Gel zaman git zaman, bu hayaline kavuşmuş. Valizini hazırlamış, yolculuk için artık her şey hazırmış. Uçağa binmiş. O kadar heyecanlıymış ki, yerinde duramıyormuş.Roma’da nerelere gideceğini, ne yiyeceğini, yani aklınıza gelebilecek bütün planları kahramanımız kafasında kurmuş.

Artık hayallerinin sonuna gelinmiş ve yolcumuz havaalanına inmiş. Ayağa kalkan yolcular hostesin: “Amsterdam’a hoş geldiniz” sözlerini duymuşlar. Kahramanımız birden irkilmiş, o Amsterdam’a gitmek istememiş ki, o Roma’ya gidecekmiş. Hemen hızla hostesin yanına yaklaşmış, durumu anlatmış. Bunun üzerine hostes: “üzgünüm, burası son durak, geri dönüşü yok” demiş..

Bu metaforik hikayeyi duyduğumda, gözlerimin dolduğunu fark ettim. Bu hikayenin kahramanı Otistik bir çocuğu olan bir baba, ODER (Otistik Çocukları Koruma ve Yönlendirme Derneği) Başkanı Ergin Güngör… Aslında onlara daha çok OSB (Otizm Spektrum Bozukluğu) olan çocuklar deniliyor ama biz gündelik yaşamımızda belki de kolaylık olsun diye “otistik” ifadesini daha çok kullanıyoruz. Aslında bu gruba giren çocuklar ile normal tanımladığımız çocuklar arasında çok önemli farklılık yok. Bu bozukluğun zeka ile de ilgisi yok çünkü aralarında gerçekten “üstün zekalı” diyebileceğimiz çocuklar var.

Anne karnındayken bir çocuğun “otistik” olup olmadığını öğrenmek mümkün mü bilmiyorum ama en erken çocuk doğduktan sekiz ay sonra, gerçek teşhis ise 2 yaşında konuluyor. Bu gruba giren çocukların diğer çocuklara göre en belirgin farklılığı, normal çocuklar 1 yaşında konuşurken, otistik çocuklar daha geç konuşuyor. Ya da konuşuyorlar ancak daha sonra içlerine kapanıyorlar. Tek tip hareket etmeleri bu hastalığın en önemli belirtisi.. Örneğin, kapı kolunu çevirir gibi yapıyorlar bardağın etrafını çeviriyorlar… Ya da kendi vücutlarına yönelik obsesif davranışları, hareketleri var. Sallanıyorlar, kollarını tavuk kanadı gibi çırpıyorlar, gözlerini bir noktaya dikiyorlar. Eğer ki, çocuğunuzun bu yaşlarda bu tür hareketleri olduğunu fark etmezseniz, “geç kalınmış” olabiliyor. Erken teşhis her hastalıkta olduğu gibi, otizm için de çok önemli..

2 yaşında tam teşhis konduğunda, en büyük dram aslında çocuk açısından değil ebeveynler tarafından yaşanıyor. Muhteşem bir hayal kırıklığı, hatta daha ileri noktada “depresyona” giren aile bireyleri bile olabiliyor. Metaforik hikayede olduğu gibi, Roma’da değil de, Amsterdam’da kalmak insanı acıtıyor. Paniğe kapılıyorsun. Halbuki, otistik çocuklar için “zaman çok önemli”.. Çocuk için 2-5 yaş arası çok değerli. Çünkü, bu dönemde çocuk ile doğru, yoğun ve kaliteli bir yaşam sürdürmek gerekiyor. Aile depresyondan çıkamazsa, her şey için geç kalınmış bile olabiliyor.

Ülkemizde “sosyal devlet” anlayışı bu konuda çok yetersiz. Bilmiyorum kaç kişi, Türkiye’de otistik çocuk sayısını biliyordur? Tahmin edin diye sorsam, pek çok kişinin bunu bilemeyeceğini düşünüyorum. Tam, 600.000 kişi var sayıları kayda geçen otistik çocuk.. Çok büyük ve üzücü bir sayı. Bütün bu çocukları görmemezliğe gelmek mümkün değil. Kapıyı kapayarak “görmüyorum”, perdeyi açmayarak “fark etmiyorum” diyemeyiz.

Farklı seviyelerde otizm sürecinden etkilenen çocuklar var. Bunu ilk önce kabul etmek “başlangıç” için gerekli. Ülkemizde 2 tanesi İzmir’de (Menemen ve merkezde) toplam 51 tane özel eğitim verilen okullar var. Ayrıca bu okullara sürekli gidemeyen yüzlerce çocuk, özel dersler alarak bu okullara gidip geliyorlar. Amerika’da bu gruba giren çocuklara devlet ayda toplam 160 saat ders imkanı sağlıyor. Bizim ülkemize baktığımızda bu %10’u bile geçmiyor. Yani ayda toplamda 8-12 saat. Kısacası, her şeyde yaptığımız gibi yine “…mış gibi yapıyoruz”. Bu özel eğitim için devlet baba, bu tür okullara öğrenci başına 480 lira veriyor, öğretmenler de onlarla iş yerinde 45-50 dakika zaman harcayarak “görevlerini yerlerine getiriyorlar”.. Daha da kötüsü bu konuda “uzman olmayan öğretmenlerle”. Zaman, emek, harcanıyor, ancak kaybedilen önemli bir nesil olduğunun hiç kimse farkında bile değil..
Türkiye’de yaşayan 600.000 çocuğun, 200.000’i (0-14 yaş grubu) içinde.. Yani, eğitim çağında.. Kaç tanesi, sizce normal “kaynaştırma eğitimi” alıyor okullarda derseniz, yine sınıfta kalınacak bir tablo ortaya çıkıyor. Sadece 10.000 tanesi.. Kaynaştırma eğitimi ise çok zor. Bu okullarda öncelikle öğretmenler bile “şimdi bu çocuk neden geldi” diyor. Öğretmenlerimiz de konusunda uzman değil ya da bu konuyla ilgili eğitim almamışlar. Neden onları suçlayalım ki.. Bu sefer daha garip bir süreç başlıyor. Çocuğun ailesi, başlıyor okula “bağış” yapmaya…. Tabiki, bu bağış yapma imkanı olan ebeveynler için… Olmayanlar için, bir şey söylememe gerek yoktur her halde..Ülkemizde, ortaokuldan liseye geçen 42 öğrenci var. 10.000 öğrenci arasında..

Otizm aslında “disiplinler arası” çalışmayı gerektiren özel bir konu.. Anne-baba-okul-rehber öğretmen-kurum-devlet..Bu çocuklar arasında “yüksek zekalı” olanların “beyinleri” inceleniyor şu günlerde NASA’da.. Bu çocuklar yedi haneli rakamları topluyorlar, çarpıyorlar anında.. Aslında çocuğa yapılan bir yatırımı normal bir çocukta belki yıllar sonra alırken, otistik bir çocuğa “eğitim yatırımını” yaptığında neredeyse 3-4 hafta sonra alabiliyorsun. Bu çocukların topluma kazandırılması gerekiyor. Bu çocuklar belki de zekalarıyla “dünyayı farklı yöne” çevirecek güçteler. Danimarka’da bir girişimci, sadece otistik çocukların çalıştığı bir yazılım firması kurmuş. Yazılım işini “Asperger” dediğimiz üstün zekalı çocuklar yapıyorlarmış. Şu anda dünyada altı şubeleri varmış ve transfer bile yapabiliyorlarmış. Meslek edindirmek bu konuda çok önemli çocuklara.. Büyük bir yanlışlık yaparak bu grup çocuklara “galoş” yaptırdık bir süre…Sanki başka iş yokmuş gibi.. Halbuki, bu çocukların “obsesif” özellikleri dikkate alınarak, özellikle “kalite departmanlarında” çalıştırmak mümkün. “Sıfır hata” mı istiyorsun, işte sana pür dikkatle çalışan bireyler.. Michigan Üniversitesi’nde arkeolojik kazırlarda “otistik çocuklar” çalıştırılıyormuş.Bunun en önemli nedeni, bu gruba giren çocukların, “görsel hafıza”ları çok kuvvetliymiş. Kısacası normal bir kişinin iki yılda yaptığı bir işi, otistik bir çocuk, neredeyse iki saatte “bütünü” görebilme yeteneği ile ortaya çıkarabiliyormuş.

Tohum Otizm Vakfı, İZKA ;meslek edindirmeye yönelik konularda “eksiklikleri” kapatmaya yönelik büyük adımlar atmaya başladı..Ama belki de bu hassas konuya “sivil toplum kuruluşları” özellikle de “kadın kuruluşları” keşke sahip çıksa.. Çünkü otistik bir çocuğa sahip bir annenin aslında bunu öğrendiği andan itibaren hayatı önemli ölçüde sona eriyor. Babalar belki, bir ölçüde iş hayatları nedeniyle bunu sübvanse etmeye çalışıyorlar. Ama anneler, hayatın en büyük “yalnızlığına” mahkum oluyorlar. Ne kız kardeşlerinin, ne annelerinin ne de mahallede yaşayanların desteğini alabiliyorlar. Bu artık onların yaşamı, ve yaşamlarının sonuna kadar da oğlu veya kızıyla yaşayacaklar.
İyi de ya kim bakacak bu aile fertleri öldükten sonra bu çocuklara..En büyük sorun da bu ya.. Bu çocukların aileleri ya fakirse, ya da zengin de olsa nerede bu çocuklara bakacak vakıflar.. İnsanlar yaşlandıklarında huzurevlerine, eğer biraz zengin iseniz, özel residence (Darüşşafaka gibi) gidebilirsiniz. Siz bilinçlisiniz ve ne yaptığınızı biliyorsunuz. Fakat bu çocukların çoğu kendilerini bile tam olarak bilmiyor. O zaman “zengin” bile olmak işe yaramıyor bence..

Geçtiğimiz yıllar içinde, Barbaros Çocuk Köyü’nde yaşananları hatırlayın. Tecavüze uğrayan, bakılmayan “yaşayan ama yaşamayan” nice çocukların olduğu bir ortamda, bir ebeveyn olarak huzurla bu dünyadan nasıl “göç edip” gidebilir misiniz?
Yapılacak çok şeyler var aslında toplum olarak, devlet olarak. Ama her halde sosyal bir devlet olma anlayışı içinde, bütçeden ne kadar ayrılıyor diye sormak gerekiyor, bu grup çocukların gelecek yaşamları için…

“Tohum vakfı” güzel bir isim olmuş.. Bir yolculuğa çıkıyorsunuz, ama ne yazık ki yolculuk sizin istediğiniz yöne gitmiyor. Hepimizin bu yönde kalanlara karşı da “sorumluluğumuz” var. Bu çocuklara bakan “anne ve babaların” yanında olabileceğimiz ve onlara bu sıkıntılı yıllarında “destek” olacağımız imkanlar sunmanın yanında; otizmden etkilenen her bir çocuğa ulaşmak zorundayız. Bu bence, hepimizin “toplumsal” bir görevi. Ne dersiniz?

Orjinal : http://www.egedesonsoz.com/yazar/baslik/6285